注意:この記事の内容・症状が似ているから、と言って、同じお薬で症状が軽くなる保証はありません。必ず大学病院等、信頼出来る病院でご相談してから、適切な診断を受けてからお薬を頂いて下さい。
※当ブログでは可能な限り情報の正確性を心がけていますが、安全性や確実な情報提供を保証するものではありません。また、当ブログでの責任を負いかねますのでご了承ください。
この記事を書いているのが2024年1月。
周期性発熱症候群、詳しくは家族性地中海熱の疑いと大学病院で診断され、
珍しい症状とのことなので、後世の参考程度になればと念のため記事に残しておきます。
家族性地中海熱の疑いある症状が初めて出たのは4年前。
覚えている範囲でメモした発熱状況まとめが下記。
2020年12月10日-13日 37.5-39.0度
2021年1月13日-15日 37.5-40.0度 入院
2021年2月19日 37.5度-？
2021年4月16日-19日 37.5度-38.0度
2021年5月14日-16日 37.5度-38.5度
2021年9月17日-20日 37.5度-39.0度
2021年10月31日-4日 37.5度-39.0度
2021年11月26日-30日 37.5度-？
2022年1月27日-1日 37.5度-？
2022年3月19日-22日 37.5度-39.0度
2022年4月22日-25日 37.5度-38.5度
2022年5月20日-22日 37.0度-37.5度
2022年6月13日-14日 37.0度-38.0度
2022年7月15日-18日 37.5度
2022年8月19日 37.5度
最初に高熱が出たのは2020年12月冬。
その当時はコロナが流行る前であり、滅多に高熱を出した事が無かった私は、
39度以上の高熱が出て、とてもしんどかったのを覚えています。
流石に仕事に行ける状態では無かったので、お休みを頂きましたが、
次の日も治らず、病院に疎い私は家でじっと休んでいたかと思います。
幸い同棲していたので、彼女に食べ物・飲み物は買って貰いましたが、
夜には吐き気が定期的に来て大変でした。
市販の解熱剤を飲みながら3,4日目から熱が下がり、少しずつ体調が回復してきたので、その月は特に気にする事も無く終わりました。
新しい年を迎えた2021年1月13日の朝、起床した時点でとても体調が悪い状態ではありましたが、
会社に出勤するか、休むか、数分悩み、吐き気を催してとても動ける状態ではなかったのもあり、
今までに感じた事の無いしんどさから、人生で初めて救急車を呼びました。
その時点で熱は40度以上出ていました。
救急車で町の大きい病院に搬送され、入院を勧められたので入院することになりました。
他患者と共同部屋か個室にするかと聞かれて、共同部屋の方が比較的安かったので、共同部屋を希望したのですが、結果的には症状の原因が分からなく、
他の患者に感染したら不味いから、とのことで個室に運ばれました。
その日、夜中に40度以上の高熱が再発し、ナースコールで看護士さんを呼んで助けて頂きました。
症状確認のため、解熱剤を貰う前に採血が必要とのことで、3本ほど血を抜いた後に処置して頂きました。
翌日にCT検査し、3日目ほどで熱も収まっていき5日目に退院しましたが、
結局原因はハッキリとしませんでした。
それからほぼ月1で発熱するか、それに近しい体調不良が起こり、町の大きい病院に通い続けはしましたが、そこまで改善はみられませんでした。
1年半後、2022年3月頃、会社の先行きに不安を感じたのと、謎の月1発熱が治らなかったので退職して、現在通院している病院では限界を感じたので、ネットで調べ、大学病院への招待状を書いて貰えそうだったので、大学病院へ通院することを決めました。
結果的に、大学病院へ通院した判断が、今では正しかったかと思います。
大学病院では総合診療科に案内されて、症状をお伝えし、何度か通うとゲノム診療科へ案内されて、数人のお医者さんがいる個室へ入り、『家族性地中海熱の疑いがあります』と診断されました。ただ、遺伝子な例があるとの事でしたが、家族・親戚等で同じ症状を聞いたことは有りませんでした。
家族性地中海熱と言う症状事態、発症する例が少ないらしく、また私自身ネットで調べたところ大人が発症する例は少ないとのことでした。
家族性地中海熱ではコルヒチンと言うお薬で症状の軽減が確認されているとのことで、コルヒチンの使用をお勧めされました。ただ、副作用が怖かったので最大1日3錠のところを、一旦1日1錠で試すことにしました。
1日1錠のコルヒチンを服用するようになってから、月1で起きていた体調不良はあるものの、発熱する状況は大分抑えられたように思います。
ただ1年後に発熱する場合が増えてきたので、お医者さんに相談して、1日2錠に増やして見たところ、現在半年ほど経ちますが月1での発熱・体調不良がほとんど無くなったよう思います。
これが本当にコルヒチンによる効果なのかは今でも分かりません。
ただ、同じ病院に通院して長いこと症状の改善が無かった事を思うと、大学病院への招待状を書いていた貰い通院したのは良かったと思います。
この体験はあくまで私の場合による物ですが、同じように悩んで方がいらっしゃるのでしたら、大学病院も検討してみては、と思い記事を書かせて頂きました。